Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů
| Rubrika Výstavy | |
Putovní výstava pozoruhodných fotografií známého horolezce Radka Jaroše a životních příběhů lidí s EB nazvaná Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů bude k vidění od 14. do 28. února bude k vidění v prostorách největšího nákupního centra na Moravě, v Olympii Brno.
Výstava má za úkol pomoci lidem s nevyléčitelnou vadou kůže „epidermolysis bullosa congenita (EB)“. Jde o velice vzácné puchýřnaté genetické onemocnění kůže, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický. „Problém však je, že se stále setkáváme s lidmi, kteří touto chorobou celý život trpí, aniž by znali správnou diagnózu. Lékař je prostě léčí na něco jiného. Během celého roku proto pořádáme nejrůznější benefiční akce s cílem osvěty,“ vysvětluje Alice Salamonová, ředitelka sdružení DebRA ČR.

Život s touto vzácnou, leč nevyléčitelnou nemocí je velmi bolestivý, omezuje jedince v mnoha aktivitách. Přes veškeré komplikace, které EB přináší se lidé s EB snaží jít cestou nahoru i když je život s touto nemocí tlačí dolů.

Po celou dobu trvání výstavy Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů bude návštěvníkům k dispozici zapečetěná pokladnička, jejíž výtěžek se stane součástí transparentní veřejné sbírky na pomoc pacientům trpícím EB. Olympia Brno se zároveň stala celoročním partnerem DebRA ČR jak v oblasti propagační, tak v rovině finanční pomoci.
Staňte se fanouškem FotoVideo na Facebooku tisknout poslat
Diskuze
vstup do diskuse
Celkem: 0 příspěvků

