Společně o hemofilii – každá tvář má svůj příběh
| Rubrika Co se děje | |
Fotografická výstava „Společně o hemofilii – každá tvář má svůj příběh“ informuje Čechy o tomto závažném onemocnění prostřednictvím příběhů 24 hemofiliků. Série tří výstav začíná v dubnu v rámci Světového dne hemofilie (17. 4.) ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové, v květnu ji hostí Fakultní nemocnice v Brně a finále se odehraje při příležitosti Národního dne hemofilie (22. 6.) ve Fakultní nemocnici v Praze.
Pouze třetina Čechů ví, čeho se týká onemocnění hemofilie. O možnostech léčby potlačujících závažné komplikace pacientů se ví ještě méně. Ukázal to průzkum společnosti Factum Invenio v roce 2011. Tuto situaci chce změnit série speciální fotografické výstavy o životě hemofiliků, která v letošním roce navštíví Fakultní nemocnici v Hradci Králové (FN, budova 23 v období 12. 4. – 30. 4.), Fakultní nemocnici v Brně (FN Bohunice, FN Dětská nemocnice v období 10. 5. - 4. 6.) a Fakultní nemocnici v Praze (ÚHKT, FN Motol v období 5. 6. – 22. 6.). Výstava bude v Praze ukončena 22. června v rámci druhého ročníku Národního dne hemofilie.
24 fotografií ze života českých hemofiliků
Cílem fotografické výstavy je přiblížit život malých dětí, dospívajících i starších lidí, které spojuje stejný osud. Od svého narození se potýkají s nevyléčitelnou dědičnou chorobou hemofilií (poruchou srážlivosti krve), která do značné míry ovlivňuje jejich život. Autorem 24 fotografií je český fotograf Jiří Hurt (1968). „Do fotografií jsem se snažil vložit emoce, které zachycují lidský život takový, jaký ve skutečnosti je. Fotografie vznikly během několika setkání, jak s dětskými tak
i dospělými pacienty. Během těchto setkání jsem se přesvědčil, že i lidé s tak závažným onemocněním mohou prožívat normální život bez omezení, rozpozná-li se jejich nemoc včas
a dostane se k nim moderní léčba,“ popisuje vznik fotografií Jiří Hurt. Fotografická výstava vznikla za podpory společnosti Bayer, Českého svazu hemofiliků a občanského sdružení Hemojunior.
Světový den hemofilie je vyhlašován více než deset let, Češi mají druhý rok i svůj Národní den hemofilie.
Český národní hemofilický program
V posledních dvou letech vznikl v České republice Národní hemofilický program (ČNHP). „Český národní hemofilický program zajišťuje poskytování komplexní a systematické péče všem pacientům s hemofilií v České republice a postupně by se měl rozšířit i na ostatní vrozené krvácivé choroby. Péči o pacienty zajišťuje Ústav hematologie a krevní transfuze v Praze, dále všechna fakultní zdravotnická zařízení v zemi a některá krajská pracoviště,“ vysvětluje prof. MUDr. Miroslav Penka, CSc., přednosta OKH FN Brno.
„Všechna pracoviště prošla auditem za účelem zhodnocení vybavení a způsobilosti k poskytování požadované péče. Jak diagnostika, tak i léčba se řídí doporučenými postupy, které byly v rámci spolupráce zástupců jednotlivých center vypracovány. Součástí programu je také sběr a zpracovávání některých údajů o průběhu onemocnění a jeho léčbě, které se zejména z hlediska odhadování perspektivy samotné péče a jejich potřeb zdají být velmi důležité. Díky ČNHP by se tak mělo podařit udržet nejenom současný stav velmi dobré úrovně dosavadní péče o pacienty s hemofilií a jim podobné krvácivé stavy, ale zajistit i perspektivu jejich dalšího vývoje,“ dodává
prof. MUDr. Miroslav Penka, CSc.
Staňte se fanouškem FotoVideo na Facebooku tisknout poslat
Diskuze
vstup do diskuse
Celkem: 0 příspěvků
